Lidiar a diario con cinco enfermedades raras sin tratamiento ni investigación no es plato de buen gusto para nadie. Marta Hermosilla, una sanluqueña de 22 años, lleva una vida aparentemente normal pero vive con la incertidumbre de no saber cómo se levantará mañana. Ella padece Síndrome de Ligamento Arcuato, Síndrome de Wilkie, Síndrome de Nutcracker, Síndrome de May Thurner y Síndrome de Arnold Chiari, cinco enfermedades raras relacionadas con compresiones venosas. Es decir, cada uno de los síndromes afecta a una vena diferente del cuerpo provocándole diversos síntomas como dolor agudo y crónico, náuseas, estreñimiento, trombosis y taquicardias.
A los 16 años se despertaron estos síntomas. "Me pasó cuando vivía en Irlanda y me vine para España ya que no daban con la tecla. Dos años más tarde, descubrieron que tenía el Síndrome de May Thurner, luego el de Wilkie y a posteriori los otros tres", explica Hermosilla.
Debido a la falta de investigación y la falta de atención en la sanidad pública, Marta decide junto a otras once mujeres de diferentes puntos de España crear la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (AESCOV), una entidad sin ánimo de lucro que lucha por la investigación y reclama que sus enfermedades y tratamientos sean atendidos por la sanidad pública. "Queremos crear una unidad de referencia en Andalucía para que todas las personas afectadas por estas enfermedades sean atendidas en la sanidad pública. Queremos darnos y conocer y que la gente sepa que existimos", comenta.
Su madre es la actual vicepresidenta de la asociación mientras que Marta es la secretaria. Ambas emprenden un largo camino en busca de apoyos y visibilidad. "No hay estudios ni un porqué de estas enfermedades. La investigación va muy despacio y no pueden decirnos por qué nos ha pasado", lamenta.
AESCOV cuenta ya con 60 socios y su página web ha sido consultada miles de veces desde países de todo el mundo como Estados Unidos o Rusia. " Mi día a día es incierto porque no tengo la certeza de cómo me voy a levantar. Hay días buenos y otros malos, y hacer planes es casi imposible", explica Hermosilla a este medio.
La experiencia les dice que estas enfermedades, en la mayoría de los casos, no llegan a ser mortales pero sí limitan la vida de las personas que las padecen. "En mi caso, tengo muchos dolores en la zona pélvica y lumbares. También he tenido fuertes dolores en el estómago. El problema es que solo tengo tratamiento para el dolor ya que no hay ni medicación ni remedios para estas enfermedades raras", lamenta.
La asociación se ha creado recientemente y tienen en mente mantener reuniones con las diferentes administraciones públicas para buscar apoyos y visibilidad. Una lucha que comienza pero que desea terminar con una investigación y unos resultados que arrojen luz a lo que sería llevar una vida normal sin dolores.
Los interesados pueden colaborar con esta entidad en la web www.aescov.es
