La solidaridad se ha hecho presente esta mañana en Almería con la celebración del VII Trail Solidario contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker
La lipodistrofia o trastorno en el metabolismo de las grasas afecta a unas 14.000 personas infectadas con el VIH en España y se convierte en estigma si se sufre en la zona más visible del cuerpo, la cara, ha dicho a Efe el secretario de la Coordinadora Estatal de VIH-Sida (Cesida), Joaquín Roqueta.
Los padres de Óscar, de ocho años, inician una recogida de firmas que ya tiene más de 8.000 apoyos y denuncian los “obstáculos” del hospital para administrar este fármaco
La familia de Marcos solicitó en julio de 2014 la autorización para que su hijo pudiera recibir el medicamento específico para poder tratar la distrofia muscular que padece. Esta semana también les confirmarán si su segundo hijo, Jesús, podrá beneficiarse de dicho tratamiento
Un equipo del Hospital Quirón ha conseguido el primer nacimiento en España de un bebé libre de una distrofia muscular facio-escápulo-humeral (DFSHC), una degeneración genética de los músculos que sufren varios miembros de su familia, gracias a un diagnóstico genético embrionario preimplantacional.
Será el domingo 19 de octubre en la Ciudad de los Niños. Lo organiza un padre de Jerez con un hijo que sufre la enfermerdad de Becker para recaudar fondos que permitan avanzar en la investigación de esta patología
El día 7 de septiembre en la Plaza de España se desarrollarán una serie de actos como suelta de globos, lectura de un manifiesto o degustación de mistela.