Alejandro Ramírez – En los primeros años de vida, el comportamiento de los padres es un factor fundamental para favorecer el desarrollo de los niños, más significativo aún en el caso de niños con problemas del neurodesarrollo o en riesgo de desarrollo. Para los padres de niños con estos problemas, el cuidado y las relaciones pueden ser un desafío constante, día tras día.
“Primero, enfrentan una carga emocional significativa que se manifiesta por altos niveles de estrés, síntomas depresivos y ansiosos. En segundo lugar, las señales de comunicación de sus bebés pueden ser poco claras y difíciles de interpretar, lo que provoca una respuesta subóptima. Por ejemplo, la respuesta intuitiva normal de los padres puede ser menos inmediata debido al hecho de que, a veces, la expresividad mímica-facial es menos descifrable», explica Elisa Fazzi, directora de la Unidad de Operaciones de Neuropsiquiatría Infantil e Infantil de Adolescence Asst Spedali Civili y la Universidad de Brescia.
¿Cómo podemos integrar diferentes perspectivas en el sistema de atención, reconociendo las necesidades, incluso silenciosas o no expresadas, del niño y su familia? Si bien ya existe un sistema de estudios sobre la intervención temprana que involucra a los padres en el campo de las neurodiscapacidades complejas, la evidencia científica aún no se ha desarrollado por completo.
«Las intervenciones terapéuticas con niños con trastornos del neurodesarrollo suelen ser limitadas en el tiempo, limitadas a unas pocas sesiones semanales. Todo esto tiene lugar en una fase de alta plasticidad cerebral, es decir, cuando el tratamiento rehabilitador podría tener su máximo impacto. Entonces, ¿por qué no involucrar a los padres, integrando los intercambios con la intervención realizada por los terapeutas, y multiplicando así el número de horas de apoyo para el desarrollo de las habilidades y ampliando la posibilidad de ofrecer al niño oportunidades de aprendizaje en su vida diaria?”, observa Rosario Montirosso.
El proyecto EPI-BOND investigó la efectividad de una intervención de vídeo-retroalimentación con un enfoque colaborativo, dirigida a una muestra de madres con niños severamente discapacitados de 0 a 2 años. Se trata de una intervención de apoyo a la relación padre-hijo, que parte del análisis de las secuencias interactivas observables a través de un vídeo de corta duración, grabadas en contextos ecológicos de interacción normal entre padres e hijos.
El diseño del estudio EPI-BOND incluyó ocho sesiones de vídeo grabadas de interacción y juego entre una madre y un hijo en el transcurso de dos meses. A través del video es posible analizar desde otra perspectiva y con la ayuda del psicólogo, las acciones, comunicaciones y señales no verbales que se transmiten en los intercambios interactivos.
La intervención mediante vídeo-retroalimentación también apoya la función reflexiva de los padres, es decir, su capacidad para comprender los pensamientos, emociones, motivaciones y comportamientos de sus hijos, observando qué estímulos generan más interés y participación activa en el niño. En el estudio EPI-BOND se examinaron tanto las modificaciones de las habilidades parentales en la comparación antes y después de la intervención de vídeo-feedback, como el impacto que tuvo el apoyo de los padres en las habilidades socioemocionales y los marcadores epigenéticos del niño.
Los resultados indicaron, por parte de los padres, un aumento en términos de implicación emocional, capacidad de respuesta, estímulo y enseñanza. Por otro lado, el niño es más interactivo y menos irritable. En conjunto, los datos sugieren que la mejora de las habilidades de crianza durante los primeros años de vida de un niño puede tener un efecto significativo en la regulación de la expresión genética del ADN.
“El principio cardinal es trabajar junto a los padres, a partir de lo que pueden hacer, instándolos a reflexionar y cuestionarse sobre la riqueza de la relación con su hijo: esta forma de trabajar es en sí misma un mecanismo de cambio. No basta con que los padres estén informados de la evolución de las intervenciones especializadas, es fundamental que sean parte integral y activa de la intervención. En esa perspectiva, el cambio de ritmo en el trabajo de rehabilitación consiste no tanto en qué y cómo se hace directamente con los niños, sino sobre todo en qué y cómo se hace con sus padres”, subraya Rosario Montirosso.
